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Associazione di Volontariato |
Le Associazioni e l'esempio di Robertino
di Marisa Melis
QUOTIDIANO SARDEGNA del 16 marzo 2013
Martellante è stata in questa settimana la notizia su tutti i media di una bimba che ora potrà continuare una cura “compassionevole”.
Non voglio discutere su le cure ”compassionevoli” differenti dalla “sperimentazione”.
Mi ricollego a questa notizia perché leggendo ho appreso che questa bimba è affetta da leucodistrofia metacromatica, malattia gravissima degenerativa. Questa patologia in un attimo mi ha riportato alla storia di Robertino di Gavoi (colpito dalla stessa malattia), e di tutto quello che è successo.
Chi ha figli con malattie rare si sofferma e analizza questo mondo strano e “orfano” di cure.
Nel 2006 in Sardegna ci fu una mobilitazione gigantesca per cercare di salvare questo bimbo. In pochissimo tempo si raccolsero 2 milioni di euro e il bimbo fu portato negli Stati Uniti dove una nostra corregionale medico ricercatrice aveva dato una speranza alla famiglia. La speranza morì appena il bimbo fu sottoposto alle analisi di rito e si scoprì che la malattia era in stato avanzato.
Il bambino che ora ha circa dieci anni, prosegue il suo duro cammino con la sua famiglia.
Famiglia fantastica che non si è chiusa nel dolore pensando “solo” al loro bimbo.
I soldi raccolti hanno detto devono servire per Roberto ma, verranno utilizzati anche per altri scopi.
Dalla solidarietà che si è mossa intorno al bimbo, hanno trovato spunto i componenti della famiglia, per aiutare altri bambini che hanno malattie simili che, per oggi non hanno risposte mediche.
Nacque il Comitato Pro Roberto e una grandissima iniziativa.
Con una donazione di circa 700 mila euro è nata la Fondazione Brains for brain dove opera un gruppo internazionale di scienziati che studiano e lottano contro le malattie genetiche rare del cervello.
Ancora si è impegnata in aiuto a un gruppo teatrale formato da persone con disabilità varie, sono intervenuti finanziando l’acquisto di abiti da scena quando un altro gruppo teatrale di down hanno visto interrompere la loro programmazione per un furto.
Ecco che da un grande dolore si è mosso un mondo di auto-aiuto.
Grandissimo altruismo, io penso che le nostre Associazioni devono nascere “solo” per promuovere tutto ciò che va in direzione del benessere del disabile.
Associazione di
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